Navenda Nûçeyan – Li gor nûçeya Euronewsê bijîşkên li Londrayê zarokên ku ji ber nexweşînek genetîk kor bûne derman kirin û li dinyayê şoreşek pêk anîn.

Ev nexweşîna ku navê wê Leber konjenital amarozis (LCA) e, ji ber mutasyonek di gena AIPL1 de, dibe sedem ku hucreyên di retînayê de roniyê distînin, bêkêr bibin. Ev jî dibe sedema korbûna zarokan. Bijîşkan bi tedawiyek ku saetek dom kir, operasyonek cerrahî pêk anîn. Kopyayên genên saxlem di çavên 4 zarokan de bicîh kirin. Ev zarok piştî vê operasyonê êdî dikarin teşeyan ji hev bibjêrin, pêlîstokên xwe bibînin, ruyê dê û bavên xwe nas bikin. Heta çend ji wan dikarin xwendin û nivîsandinê jî fêr bibin.

‘Yekem car e tiştek wiha dibe’

Ji Nexweşxaneya Çav a Moorfieldsê Pisporê Retînayê û Endamê Enstîtuya Çav a  UCL’ê Prof. Michel Michaelides a ji Euronewsê re axivî got ku “Ji bo zarokan encamên awarte hatin bidestxistin. Ev encam nîşan dide tedawiya genan dikare jiyanan çawa biguherîne. Yekem car e ku em dikarin cureyek herî giran ê korbûnê derman bikin û di astên destpêkê yên nexweşînê de dest bavên nexweşînê.”

Zarok 5 sal di bin çavdêriyê de man

Ameliyat, li Nexweşxaneya Great Ormond Street a li Londrayê hatin kirin. Di sala 2020’an de ji Emrîka, Tirkiye û Tûnisê 4 zarokên temenê wan di navbera 1-2 salî de hatin bijartin. Ji ber fikarên ewlehiyê, tenê ji bo çavek her zarokê enjeksiyon hat kirin û zarok 5 sal di bin çavdêriyê de man. Encamên vê operasyonê, di kovara The Lancet de hatin weşandin.

Demên hêstewar

Dê û bavên zarokan li hember encaman şok bûn. Bavê zarokê bi navê Jace, dibêje ku ev tiştek ecêb e û van agahiyan dide: “Di nav 2 mehên piştî ameliyatê de min dît ku ronahiyê ferq dike û bertek nîşan dide. Tîrêjên rojê ji pacê hatin hundir, xwe ji tîrêjan paşve kişand. Tenê çavên xwe nemirçiqand, her wiha bertekek fizîkî jî da. Gelek hêstewar bûm, hêstir avêtin çavên min.”

7 zarokên din jî hatin dermankirin

Tedawî, bi destûra taybet a Saziya Sererastkirina Derman û Berhemên Tenduristiyê ya Brîtanyayê (MHRA), ji aliyê UCL ve hat pêşxistin. Şirketa terapiya genan a bi navê MeiraGTx jî destek da tedawiyê. Piştî van her çar zarokan, li Nexweşxaneya Zarokan a  Evelinaya  Londrayê 7 zarokên din jî hatin dermankirin.