در روز جهانی پارکینسون؛ رنجی در سایه هزینه بالای درمان و عدم پوشش درمانی
روز جمعه ۱۱ آوریل(٢٢ فروردین‌ماه)، مصادف با روز جهانی بیماری پارکینسون بود؛ مناسبتی که برای آگاهی‌بخشی نسبت به خطرات این بیماری و برجسته کردن رنج و سختی بیماران مبتلا به پارکینسون اعلام شده است.
رجا خیرات
مراکش – شرکت‌کنندگان حاضر در نشست علمی درباره بیماری پارکینسون، خواستار افزایش آگاهی نسبت به این بیماری و علائم آن شدند و بر لزوم حمایت از پژوهش‌های علمی در این زمینه تأکید کردند تا از رنج بیماران کاسته شده و شرایط مراقبت‌های پزشکی، روانی و اجتماعی آنها بهبود یابد.
روز جمعه، ۱۱ آوریل(٢٢ فروردین‌ماه)، انجمن مراکشی حمایت از بیماران پارکینسون، نشستی علمی با عنوان «امید... با وجود چالش‌ها» برگزار کرد که در آن به مشکلات و چالش‌های بیماران پارکینسون در مراکش پرداخته شد.
پارکینسون یک بیماری مغزی است که باعث اختلال در حرکت، سلامت روان و خواب می‌شود و از جمله بیماری‌های مزمنی است که نیازمند درمان دارویی، حمایت روانی و علمی و نیز فیزیوتراپی است.
در سخنرانی‌های مطرح‌شده توسط شرکت‌کنندگان، به وخامت وضعیت زنان مبتلا به پارکینسون اشاره شد که به دلیل علائم بیماری، قادر به انجام نقش‌های اجتماعی خود نیستند و زندگی روزمره‌شان به شدت تحت تأثیر قرار گرفته است.
همچنین، در این نشست بر اهمیت رویکرد سه‌جانبه شامل ابعاد پزشکی، روانی و اجتماعی برای مواجهه با بیماری تأکید شد و از برنامه آموزشی‌ای که توسط ائتلاف سلامت روان در مراکش راه‌اندازی شده یاد شد؛ برنامه‌ای که بیش از ۲۰۰ خانواده از آن بهره برده‌اند تا بتوانند با دانش دقیق نسبت به بیماری، علائم، روند پیشرفت آن و روش‌های درمانی، به بیماران خود کمک کنند و همراهی مؤثری داشته باشند.
عزیزه شنان، رئیس انجمن «مغرب پارکینسون»، گفت: «این دیدار فرصتی است برای آگاهی‌بخشی درباره این بیماری، بازتاب رنج بیماران با پیشرفت آن، و بحث درباره چالش‌هایی که برای سازگاری با این بیماری مزمن با آن روبه‌رو هستند.»
وی با اشاره به اینکه این نشست، فرصتی برای بیماران و خانواده‌هایشان فراهم می‌کند تا از تازه‌ترین پیشرفت‌های درمانی و روندهای جراحی که می‌تواند از رنج آنان بکاهد، مطلع شوند، گفت: این اطلاعات توسط یاسمینه زکریا، استاد جراحی مغز و اعصاب، ارائه خواهد شد، به همراه سخنرانی‌هایی از اعضای انجمن که تجربیات خود یا نزدیکانشان را در مواجهه با این بیماری به اشتراک خواهند گذاشت.
وی همچنین تأکید کرد که خانواده بیمار نیز به حمایت نیاز دارد تا بتواند در طول مسیر درمان همراه او باشد، به‌ویژه که بیماران پارکینسون در مراحل پیشرفته ممکن است دچار ناتوانی کامل حرکتی شوند.
وی از خانواده‌ها خواست تا به وضعیت روانی بیمار توجه کرده و از انتقال اخبار بد به آنها خودداری کنند، چرا که تأثیر مستقیمی بر روحیه‌شان دارد، به‌خصوص که بروز اولیه بیماری اغلب پس از یک شوک یا ضربه روانی رخ می‌دهد.
عایشه بلعربی، رئیس انجمن شَمس و نایب‌رئیس ائتلاف جمعیت‌های مدنی که شامل ۸ انجمن مرتبط با بیماری‌های روانی و عصبی در مراکش است، اظهار داشت: «روز جهانی پارکینسون فرصتی برای جلب توجه به این بیماری و روند پیشرفت آن در مراکش است؛ به‌ویژه اینکه این بیماری مغز را تحت تأثیر قرار می‌دهد و بافت‌های عصبی را تخریب می‌کند، اما با کمک داروها و درمان‌های همراه، می‌توان پیشرفت بیماری را برای مدت‌های طولانی متوقف کرد.»
وی همچنین گفت: شمار زیادی از مردم به این بیماری مبتلا هستند و برآورد شده که تعداد آنها به حدود شصت هزار نفر می‌رسد، هرچند که آمار دقیقی از مبتلایان وجود ندارد.
عایشه بلعربی همچنین تأکید کرد که پژوهش‌های علمی می‌توانند نقش بزرگی در کاهش رنج بیماران ایفا کنند، به‌ویژه در زمینه داروهایی که بسیار گران هستند و بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها وارد می‌کنند، خصوصاً با نبود بیمه‌ی درمانی مناسب. به همین دلیل، استفاده از داروهای ژنریک می‌تواند گزینه‌ای جایگزین برای کاهش هزینه‌های درمان باشد.
وی همچون سخنرانان دیگر به رنج خانواده‌هایی اشاره کرد که در طول مسیر درمان بیمار، همراه او هستند و نیازمند توجه بیشتر از سوی فعالان این حوزه‌اند؛ چراکه بیمار و خانواده‌اش هر دو به حمایت روانی مستمر نیاز دارند.
یاسمینه زکریا، استاد یار بخش سیستم عصبی و بیماری‌های اعصاب محیطی و مغز در بیمارستان دانشگاهی محمد ششم مراکش، بر «اهمیت آگاهی بیماران از ماهیت بیماری» تأکید کرد، چراکه این آگاهی به آنها کمک می‌کند تا علائم را بهتر بپذیرند و درک بهتری از شیوه‌های مواجهه و درمان داشته باشند.
وی توضیح داد: «علت بیماری پارکینسون نسبتاً ناشناخته باقی مانده، و عوامل خاصی باعث بروز آن در برخی افراد می‌شود. معمولاً علائم آن پس از سن پنجاه سالگی ظاهر می‌شود، اما ممکن است افراد زیر پنجاه سال نیز به آن مبتلا شوند.»
وی افزود که «عوامل ژنتیکی نقش دارند، اما تنها عامل نیستند، بلکه عوامل بیرونی مانند مواجهه با دود سیگار، برخی آفت‌کش‌ها، مواد شیمیایی کشاورزی و صنعتی نیز تأثیر دارند. این بیماری ممکن است در افرادی که با مواد سمی مانند معدنکاران سر و کار دارند هم بروز کند.» همچنین، علائمی مانند افسردگی، بی‌خوابی، کندی حرکت، درد عضلات و نشانه‌هایی شبیه به عصب سیاتیک می‌توانند پیش‌درآمد بیماری باشند.
به گفته‌ی یاسمینه زکریا، داروها نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارند و در مراحل پیشرفته بیماری، می‌توان از عمل‌های جراحی مانند کاشت دستگاه‌های تحریک‌کننده مغز برای کاهش حرکات غیرارادی بهره برد که اثربخشی خود را نیز ثابت کرده‌اند.
وی در خصوص نقش جمعیت «مغرب پارکینسون» و انجمن‌های مشابه، تأکید کرد که درمان صرفاً محدود به پزشک نیست، بلکه نیاز به تیمی کامل شامل پرستاران، متخصصان توانبخشی و همچنین روانپزشکان دارد. انجمن‌ها نیز در آگاهی‌بخشی نقش اساسی ایفا می‌کنند.
تمامی مشارکت‌کنندگان خواستار بهبود شرایط بیماران، تأمین داروهای ضروری و مقابله با هزینه‌های بالای درمان شدند؛ به‌ویژه در نبود پوشش بیمه‌ای که بسیاری از بیماران را از پیگیری درمان‌های پیشرفته محروم کرده است.
همچنین بر اهمیت مشارکت فعال بیماران و گوش دادن به آنها تأکید شد، چراکه آنها بهترین منبع برای شناخت این بیماری‌اند. جلسات گفت‌وگو و اشتراک‌گذاری تجربه نیز می‌تواند فشار روانی بیماری را کاهش دهد، و به همین دلیل، انجمن‌ها را به برگزاری نشست‌هایی با حضور پزشکان، فعالان اجتماعی، بیماران و خانواده‌های آنها فرا خواندند تا جدیدترین روش‌های درمان را مورد بحث قرار دهند.