سوما شیبانی

سنە- افراد دارای اختلال سندرم داون افرادی توانا و باهوش هستند، اما در بکارگیری و شکوفایی این هوش و توانایی‌، آموزش نقش اساسی دارد. در تربیت و آموزش این افراد، خانواده و سیستم آموزشی نقش بسزایی دارند. چه بسیار کودکان سندرم داونی که در نبود و یا کمبود توجه شانس داشتن یک زندگی با کیفیت را از دست داده‌اند. خانواده‌های دارای فرزند سندرم داون نیز خود از بسیاری جهات از یک زندگی عادی بی‌بهره‌اند، زیرا باید زمان و انرژی بیشتری صرف کنند و حتئ گاهی از خود و خواسته‌های خود بگذرند تا بتوانند به فرزندان خود رسیدگی کنند. توجه، تربیت و آموزشِ بیشتر، از جمله مواردی است که این خانواده‌ها با آن درگیر هستند و باید چند برابر خانواده‌های عادی تلاش کنند تا بتوانند نقش مادر و پدری خود را به درستی انجام دهند.

والدین در روزها، ماه‌ها و شاید سال‌های اول تولد این فرزندان سردرگم‌‌اند، که چگونه باید از عهده این وظیفه سنگین برآیند. ممکن است دچار ملال و افسردگی شوند و خود را ببازند و یا نا امید شوند و دست از تلاش بردارند و فرزندشان را همانگونه که هست، رها کنند و از آموزش به وی دست بردارند، اما برخی از آنها نیز این رنج را فرصتی می‌شمارند تا رسالت خود را به انجام رسانند و آن را فرصتی می‌دانند برای یادگیری و رشد بیشتر.

اگرچه در خانواده‌های دارای سندرم داون، مادر و پدر دچار آسیب روحی و روانی می‌شوند، اما باید بپذیریم که بیشترین رنج و زحمت برای مادران است. این مادران هستند که بیشترین زمان را با آنها می‌گذرانند و نیروی خود را به کار می‌گیرند تا یک زندگی عادی را برای این فرزندان فراهم کنند و برای آموزش رشته‌های هنری و ورزشی باید چندین سال وقت خود را اختصاص دهند. زیرا برخی از این کودکان قدرت تکلم و یا حرکت زیادی ندارند و زمان بیشتری برای یادگیری نیاز دارند.

جمعی از خانواده‌های دغدغه‌مند شهر سنه که دارای فرزند سندرم داون هستند با همکاری و همیاری یکدیگر به تاسیس کانونی تحت عنوان کانون سندرم داون پرداخته‌اند. آنها به این نتیجه رسیده‌اند که نه تنها بچه‌ها که خانواده‌ها نیز به کمک نیاز دارند و با تاسیس مرکزی ویژه می‌توانند هم به خود و هم به تمام خانواده‌های مشابه کمک کنند، تا شاید با این اقدام از رنج و سختی آنها بکاهند و کمکی به رشد افراد سندرم داون داشته باشند. حرکتی گروهی که قطعا مفید و کارآمد است و می‌تواند این رنج بزرگ را قابل درک و آن را تبدیل به گنجی نایاب کند. آنها  تاکنون توانسته‌اند بچه‌های زیادی را آموزش دهند و موجب موفقیت آنها در حوزه‌های مختلف هنری و ورزشی شوند.

دکتر الهه قادرمزی یکی از این مادران دغدغه‌مند، و عضو کانون سندرم داون سنه است، که دارای دختری ٢١ ساله سندرم داونی است. حوزه فعالیت وی آزمایشگاه است و با وجود اینکه نقش مادری وقت و انرژی زیادی از وی گرفته، اما توانسته در حوزه تحصیلی و کاری خود نیز موفق عمل کند. او به خبرگزاری ما می‌گوید: از سال ٨٣ با تولد دختری با شرایط خاص، با سندرم داون آشنا شدم و از آن سال به بعد با خانواده‌های مشابه  تعامل و همکاری داشتم، ما دورهمی‌هایی را برای دلگرمی و برای به اشتراک گذاشتن تجاربمان برگزار می‌کردیم، تا اینکه در سال ٩٧ موفق به ثبت کانون خیریه سندرم داون در سطح استان و شهر سنه با کمک روشنک معروفی، مهنوش قاسم نژاد، مرحوم  داریوش فدکی، محمد علی عظیمی و شهناز احسن شدیم و کلاس‌های ما رسمیت پیدا کرد. این کلاس‌ها شامل موسیقی،نقاشی، تئاتر و روانشناختی بود.

وی می‌گوید: با توجه به اینکه هفت سال اول زندگی این کودکان سال‌های طلایی است و باید آموزش‌های ضروری را ببینند، اگر ما بتوانیم در این سال‌ها گفتار درمانی و کار درمانی و کارهایی مورد نیاز را برای آنها انجام دهیم آنها حتئ می‌توانند به مدارس عادی بروند. آنها بعضا استعدادهای خاصی دارند و برخی از آنها قهرمان شنا هستند، شاهو محمدی از مهاباد قهرمان شنای آب‌های آزاد است، پیام یارالهی از سنه قهرمان شنای استان کوردستان است و همینطور پریا زندی، مریم زندی و ندا احمدی در رشته کاراته فعالیت د‌ارند و موفق به کسب مدال شده‌اند و بچه‌های دیگر نیز در فیلم، تئاتر و موسیقی نقش‌های مهمی را ایفا کرده‌اند.

الهه قادرمزی با اشاره به اینکه بیشتر اعضا را زنان تشکیل می‌دهند، می‌گوید: همانطور که می‌بینید زنان در اینجا نیز نقش مهمی را ایفا کرده‌اند و تسلیم شرایط نشده‌اند و از استعداد بچه‌هایشان نهایت استفاده را می‌برند و آن‌ها را شکوفا می‌سازند.

وی بیان داشت: ما هیات امنایی در انجمن داریم که این هیات امنا به ما راهکار می‌دهند و ممکن است گاها حمایت مالی کنند، البته کسان دیگری نیز هستند که حامیان ما هستند.  ما در حد توان مسابقات محلی، استانی و کشوری را برای بچه ها اجرا کرده‌ایم و نمایشگاه‌هایی را از کارهای دستی و هنری آنها به صورت انفرادی و گروهی همراه با سمنهای دیگر به اجرا درآورده‌ایم.

دکتر قادرمزی همچنین افزود: در ابتدا هنگامی که با چنین اتفاقی روبرو شدم دچار افسردگی شدم و فکر می‌کردم دنیا بر سرم خراب شده و می‌گفتم چرا من؟ اما بعدها به این نتیجه رسیدم و فهمیدم این فرزند مسیر رشد و تکامل را به من نشان می‌دهد و شاید رسالت من این است که برای این بچه‌ها جایگاهی امن را فراهم کنم. از همان سال‌های ٩٧ درخواست زمینی دادیم تا درآن زمین کلاس و استخر و سالن ورزشی خوابگاه و ... داشته باشد. خیلی دردناک است زیرا ما خانواده‌هایی هستیم که می‌خواهیم فرزندمان یا با ما بمیرند یا قبل از ما، چون همیشه نگرانیم که این فرزند از جانب افراد ناباب دچار آسیب نشود. و از همین جا از خیرینی که این ویدیو را می‌بینند درخواست می‌کنم اگر خانه و یا زمینی دارند که از آن استفاده نمی‌کنند به صورت امانی در اختیار ما قرار دهند، زیرا از سال ٩٧ دارالاحسان خانه‌ای را در اختیار ما قرار داد که کلاس‌هایی را در آن برگزار می کردیم اما اکنون خود آن را نیاز دارد و ما نیز بی مکان مانده‌ایم.

این خانواده‌ها بخصوص مادران به رنج خود اجازه نداده‌اند تا زندگی‌شان را مختل کند، بلکه برعکس از آن به عنوان چالشی در زندگی دیده‌اند و خود را باور داشته‌اند که می‌توانند از این چالش به سلامت عبور کنند، اگرچه سال‌های نزیسته‌ای دارند که خود را وقف این فرزندان کرده‌اند اما بر این باورند که با این رنج رشد یافته‌اند و به نسخه زیباتری از خود بدل گشته‌اند.