مرکز خبر- معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرگزاری‌های داخلی، از کمبود داروهای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: بیش از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند.

به گفته معصومه صادق‌زاده بروجنی، این وضعیت برای بیمارانی که زندگی آنها وابسته به دسترسی منظم و پایدار به دارو است، بسیار نگران‌کننده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشارە به اینکه بخشی از این مشکلات به دلیل تحریم‌ها در حوزه انتقال پول، بیمه، حمل‌ و نقل و تأمین دارو است تاکید کرد که مدیریت ناکارآمد نیز از عوامل اصلی این مشکلات است. او گفت: تجربه نشان داده هر زمان که اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیده‌ترین حوزه‌های صنعتی و نظامی، راهکارهایی برای تأمین نیازهای کشور پیدا شده است. بنابراین در حوزه دارو نیز باید با همان جدیت و حساسیت عمل شود.

معصومه صادق‌زاده بروجنی با بیان اینکه در زمینه تأمین داروهای بیماران هموفیلی تلاش کافی و مستمر صورت نمی‌گیرد، به فوت یک کودک بلوچ مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان اشاره کرد و گفت: با وجود تداوم این مشکلات، کوچک‌ترین اطلاعات رسمی از سوی سازمان غذا و دارو درباره تأمین فاکتور ۱۳ منتشر نشده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که منبع قابل اعتماد و خوشنامی برای ورود این دارو اعلام آمادگی نموده است، گفت: روند طولانی چانه‌زنی باعث شده این دارو همچنان به دست بیماران نرسد.

او با تاکید براینکه سازمان غذا و دارو طی ۸ ماه گذشته حتی یک دلار برای تأمین نیاز این ۴ هزار بیمار هزینه نکرده است، این وضعیت را غیر قابل قبول دانست.

او با اشارە به اینکه قیمت دارو افزایش آنچنانی نسبت به قبل نداشته، چانه‌زنی‌های سازمان غذا و دارو به قیمت جان بیماران در مورد قیمت داروها چانه‌زنی می‌کند در حالی‌که دارویی که قبلا وارد کشور می شد در شیشه های ۲۵۰ یونیتی بود، این داروی جدید در ۲۵۰۰ یونیت است. کیفیت آن‌هم از داروی قبلی بالاتر و از نوع نوترکیب است که باید مورد توجه قرار گیرد.

وی با تاکید براینکه جان بچه‌‌ها در خطر است، گفته است: مسئله تنها یک دارو نیست. سه دارو است، فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیماری ون ویلبراند، درمان بیش از ۴۰۰۰ نفر و حتی در برخی موارد ۵۰۰۰ نفر از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمان های ۳۰ سال گذشته بازگشته که نه ایمن است نه آسان. نیازمند بستری در بیمارستان دارد.