هدیه عمر

ادلب - مبتلایان به سندرم داون در اردوگاه‌های آوارگان شمال سوریه با چالش‌های متعددی روبه‌رو هستند. از جمله این مشکلات می‌توان به کمبود مراقبت‌های پزشکی و روان‌شناختی، نبود امکانات آموزشی مناسب، فقر و محرومیت‌های اجتماعی و همچنین نگاه تحقیرآمیز برخی از افراد جامعه نسبت به آنها اشاره کرد.

سندرم داون یک اختلال ژنتیکی است که بر اثر وجود یک کروموزوم اضافی به نام تریزومی ٢١ ایجاد می‌شود. این سندرم با داشتن ویژگی‌های ظاهری خاص و چالش‌هایی در زمینه سلامت و رشد، و نیز میزانی از ناتوانی‌های ذهنی همراه است. سندرم داون معمولاً بر روش‌های یادگیری تأثیر می‌گذارد، اما لزوماً مانع از انجام فعالیت‌های روزمره نمی‌شود.

روعه بکرو، دختر ۱۴ ساله‌ای که از بدو تولد مبتلا به سندرم داون بوده، در اردوگاهی در شمال شهر ادلب زندگی می‌کند و دچار انزوا و تنهایی اجتماعی شده است. او از ترس آزار و اذیت توسط سایر کودکان و ساکنان اردوگاه، از خروج از خانه خودداری می‌کند.

مریم بکرو، مادر ۴۸ ساله روعه، می‌گوید علی‌رغم ابتلای دخترش به سندرم داون، او دختری باهوش و حساس است و آرزو دارد همانند سایر دختران زندگی عادی داشته باشد. اما او معتقد است در جامعه‌ای که دخترش را معلول می‌داند و تنها برای تمسخر مناسب می‌بیند، کسی پیدا نمی‌شود که به او کمک کند.

مادر روعه اظهار می‌دارد کودکان و بزرگسالان سالم، القاب تحقیرآمیزی به دخترش می‌دهند که احساسات او را جریحه‌دار می‌کند. با وجود اینکه روعه نام زیبایی دارد، اما به ندرت او را با نام صدا می‌زنند. این امر آسیب روانی زیادی به او وارد کرده و باعث شده دیگر نتواند کسی را در اردوگاه ببیند.

آسیل البحبوح، دختر ۱۱ ساله‌ای که او نیز مبتلا به سندرم داون است، وضعیت مشابهی را تجربه می‌کند. سایر دختران حاضر به بازی و دوستی با او نیستند. این مسئله باعث شده آسیل اوقات خود را به تنهایی و بی‌هدف جلوی در خیمه‌اش که در حاشیه شهر سرمدا قرار دارد، سپری کند.

علی‌رغم نبود امکانات تفریحی و شادی‌بخش در اردوگاه، آسیل همیشه لبخند بر لب دارد و آرام است. او تلاش می‌کند با گربه کوچکش بازی کند و در دفتر قدیمی که حین قدم زدن روزانه در کوچه‌های دورافتاده اردوگاه پیدا کرده، گل‌ها را نقاشی کند.

وفاء طویل، مشاور روان‌شناسی و اجتماعی، می‌گوید مبتلایان به سندرم داون اغلب حقوق و مراقبت‌های لازم را دریافت نمی‌کنند و مورد آزارهای کلامی و روانی قرار می‌گیرند. همچنین تصویر نادرستی از آنها به عنوان افراد معلول ذهنی در جامعه شکل گرفته است. این افراد اغلب از دسترسی به خدمات بهداشتی، آموزشی و مشارکت اجتماعی محروم می‌شوند.

وفاء طویل تأکید کرد که افراد مبتلا به سندرم داون بیمار نیستند بلکه صرفاً متفاوت هستند و نیازمند روش‌های ویژه‌ای برای آموزش و ادغام اجتماعی می‌باشند تا بتوانند به اهداف خود دست یابند. این افراد ویژگی‌های مثبتی همچون عشق، محبت و عطوفت بیشتری دارند.

بسیاری از مبتلایان به سندرم داون مایل به برقراری دوستی‌های اجتماعی هستند و دارای ضریب هوشی بالایی می‌باشند. آنها در زمینه‌های هنری و علمی مختلف نیز خلاقیت زیادی از خود نشان می‌دهند. با این حال، نیاز این افراد به نوع خاصی از آموزش، چالش اصلی به شمار می‌رود که بسیاری از مبتلایان به سندرم داون در اردوگاه‌های فراموش‌شده استان ادلب سوریه نیز با آن مواجه هستند.

وی خواستار بهبود وضعیت مبتلایان به سندرم داون از طریق حمایت‌های خانوادگی، راهنمایی‌های پزشکی و سیستم‌های حمایت اجتماعی شده‌اند. از جمله اینکه مدارس ویژه‌ای برای این افراد در دسترس‌ترین نقاط احداث شود تا دسترسی آنها به آموزش تسهیل گردد. همچنین فعالیت‌های حرکتی و حمایت‌های روانی - اجتماعی می‌تواند به توانمندسازی این افراد و رسیدن به استقلالشان کمک کند. این امر نه تنها برای خود آنها، بلکه برای اطرافیانشان نیز آگاهی‌بخش خواهد بود تا رفتار منطقی‌تر و مسئولانه‌تری با این گروه محروم جامعه داشته باشند.