گزارش ویژە؛ روایت‌هایی تکان‌دهندە از بیماران سرطانی در سایه‌ی ناکارآمدی حاکمیت
یکی از راویان می‌گوید: از هر بیماری که به بیمارستان می‌آمد می‌شنیدم کە از عمل در بیمارستان دولتی پشیمان شده، چون در بیمارستان‌های دولتی فوق تخصص‌ها عمل انجام نمی‌دهند و دانشجوها و کسانی که دانشجوی تخصص هستن عمل را انجام می‌دهند.
سارا محمدی
جوانرود – «پدرم همین‌که فهمید مادرم مریض است و سرطان دارد دیگر ولش کرد. از وقتی به یاد دارم مادرم از دست پدرم یک روز خوش نداشت. همه‌ی مشکلات عصبی که از دست پدرم کشید باعث شد سرطان بگیرد. به خوبی به یاد دارم که پدرم به جای آرامش دادن به مادرم و تسکین دردهایش عصبانی بود که مادرم سرطان دارد، انگار مادرم خودش انتخاب کرده بود سرطان بگیرد یا دوست داشت سرطان بگیرد که پدرم را آزار دهد. وقتی جواب ماموگرافی و پاتولوژی گرفتیم و فهمیدیم مادرم سرطان دارد، پدرم یک ماه از خانه رفت، شب‌ها هم به خانه بر نمی‌گشت و چون پاسدار است در همان پادگان محل کارش می‌خوابید. اصلاً مادرم را نبرد دکتر و شیمی درمانی. ما الان با پدربزرگ و مادربزرگم زندگی می‌کنیم و خودشون خیلی فقیر هستند و نمی‌توانستند که کمکی به مادرم بکنند، برای همین مادرم بی‌خیال مریضیش شد.»
این روایت دختر یکی از مبتلایان بە سرطان است مبتلایی کە شاید یکی از هزاران زنانی باشد کە بە دلیل بیماری طرد شدەاند و اکنون توان پرداخت هزینەهای درمان را ندارند و در گوشەای در انتظار مرگ هستند.
سرطان دومین علت مرگ و میر جهانی است و در جهان حدود یکی از شش مرگ رخ داده ناشی از سرطان است.
براساس آمار منتشر شده توسط اداره‌ی مبارزه با سرطان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ایران، سالانه ١١٢ هزار نفر در کشور به انواع سرطان مبتلا می‌شوند و پیش‌بینی شده است که تا ١۵ سال آینده این بیماری علت ٨٠ درصد مرگ و میرها را در ایران خواهد داشت.
شیوه‌ی زندگی نامناسب، فعالیت بدنی ناکافی، مصرف کم میوه‌ها و سبزیجات، افزایش مصرف سیگار و سایر مخدرات، از جمله عوامل بروز سرطان در ایران هستند.
شمار زیادی از مردم ایران، به دلیل گرانی و تورم شدید قادر به تهیه‌ی مواد خوراکی باکیفیت نبوده و گرانی‌های شدید مصرف میوه و سبزیجات و همچنین مواد پروتئینی را به شدت کاهش داده است؛ چراکه مردم توان خرید این اقلام خوراکی و ضروری را ندارند.
از طرفی، با توجه به اینکه گفته شده است که «۴٠ درصد سرطان‌ها قابل پیشگیری بوده و با تشخیص به موقع بیش از ٨٠ درصد این بیماری‌ها درمان می‌شوند» و همچنین رئیس مرکز تحقیقات سرطان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، چندی پیش مدعی شد که «درمان‌های سرطان در ایران با بالاترین استانداردهای بین‌المللی یکسان است و حتی می‌توان با تدوین گایدلاین درمانی مناسب، با هزینه کمتری باز هم همین میزان خوب عمل کرد»، اما موارد زیادی از بیماران سرطانی به دلیل روش‌های نادرست درمان و نیز فروش داروهای تقلبی با هزینه‌های بالا دچار مشکلات شدید مالی شده و نتیجه‌ای نیز دریافت نکرده‌اند.
همچنین، عدم استفاده از کادر پزشکی مجرب در بیمارستان‌های دولتی و اجبار در مراجعه‌ی بیماران به بیمارستان‌های خصوصی، هزینه‌های درمانی را بیشتر کرده است و بعضی از بیماران به دلیل نداشتن توان مالی از درمان صرف نظر می‌کنند.
نوبت دهی‌های طولانی مدت در مراکز و آزمایشگاه‌های دولتی، کمبود داروها و تقلبی بودن آنها، نبود امکانات و تجهیزات پزشکی و درمانی در بسیاری از شهرها، تنها چند مورد از مشکلات مربوط به بیماران است که در راستای عدم توجه دولت به این مهم، روزانه شمار زیادی از بیماران با بیماری‌های خاص را دچار مشکلاتی بیش بار بیشتر از داشتن بیماری کرده است.
«در بیمارستان‌های دولتی فوق تخصص‌ها عمل انجام نمی‌دهند و دانشجوها و کسانی که دانشجوی تخصص هستن عمل را انجام می‌دهند»
محمد. م ۴۵ ساله است و به بیماری سرطان روده‌ی بزرگ مبتلاست، وی درباره‌ی بیماری خود و هزینه‌های درمان این بیماری که به قول خودش مانند سرماخوردگی شده و همه‌ی مردم را درگیر خودش کرده است این‌گونه می‌گوید: من ٢ تا دختر ١٨ و ١١ ساله دارم. اجاره نشین هستم. هیچ کدام از اعضای خانواده‌ام تا الان این بیماری را نداشته‌اند. حدود یک سال است که به بیماری سرطان روده‌ی بزرگم پی برده‌ام. بعد از یک سری آزمایش فهمیدم سرطان دارم آنهم بدخیم. من کارگر که با اجاره‌ی زمین‌های کشاورزی مردم زندگی‌ام را می‌گذرانم اسم سرطان هم برایم بزرگ است چه برسد به مخارج و هزینه‌های آن. اوایل برای آزمایش‌های پاتولوژی و کلونوسکپی و آزمایش و ویزیت‌های گران دکترها و رفت‌وآمد، مقداری پس‌انداز داشتم. از سال پیش تا امروز حتی یک هزار تومان درآمد نداشته‌ام. دکتر متخصص گفت که باید قبل عمل جراحی چندین جلسه شیمی درمانی انجام دهم. درست است که بیمارستان امام رضای کرماشان داروهای شیمی درمانی را رایگان تزریق می‌کند ولی داروهای مکملی که باید استفاده کنم خودم باید با هزار بدبختی از بازار آزاد و بازار سیاه (ناصرخسرو تهران) پیدا کنم. قبل از عمل ١٠ جلسه شیمی درمانی انجام دادم و برای هزینه‌ی آن مجبور شدم به انجمن بیماران سرطانی..... بروم و از آنها کمک بخواهم. مقدار کمکی که می‌کنند زیاد نیست ولی حداقل یک گوشه از هزینه‌هایم را تأمین می‌کند.
از هر بیماری که به بیمارستان می‌آمد می‌شنیدم که هرکس در بیمارستان دولتی عمل کرده است پشیمان شده، چون در بیمارستان‌های دولتی فوق تخصص‌ها عمل انجام نمی‌دهند و دانشجوها و کسانی که دانشجوی تخصص هستن عمل را انجام می‌دهند. بعد از ١٠ جلسه شیمی درمانی عمل جراحی را در بیمارستان خصوصی با ۶٠ میلیون تومان هزینه انجام دادم. هزینه‌ی عمل را با بدختی و فروش طلای دخترهایم جمع کردیم اما هزینه‌های بعد از عمل، از هزینه‌های عمل جراحی بیشتر بود. هزینه‌ی هر آزمایش بیشتر ۵٠٠ هزار تومان بود، سی‌تی‌اسکن بیمارستان‌های دولتی هم که نوبت سه ماه و شش ماه می‌دهند و حتماً باید در کلینیک‌های خصوصی انجام با هزینه‌های بالا و از ٨٠٠ هزار تا یک میلیون تومان انجام شوند.
بعد از عمل جراحی دو تیکه روده‌ی کوچکم را به پوست بدنم وصل کردند و برای مدفوع باید از کیسه‌های مدفوع استفاده کنم که کیسه‌های ایرانی ارزان تر اما به درد نخور هستند اما کیسه‌های خارجی تا یک ماه پیش ٨۵ هزار تومان بود و الان در عرض یک ماه ١۵٠ هزار تومان شده است. با گران شدن دلار قیمت‌ها نیز بالاتر می‌رود و من هر ٢ روز یک کیسه استفاده می‌کنم در حالی که هیچ ارگانی هم برای حمایت از بیماران سرطانی وجود ندارد.
«برای تأمین هزینه‌های درمان دخترم مجبور شدیم ماشینمان را بفروشیم»
ژوانا. ع دختر ناز ۵ ساله‌ای که با وجود اینکه تمام موها و ابرویش ریخته است باز هم زیباییش نمایان است. من از دور فقط او را دیدم چون خانواده‌اش به کسی اجازه‌ی دیدارش را نمی‌دهند، می‌گویند شیمی درمانی که انجام می‌دهد خیلی زود به بیماری‌های ویروسی مبتلا می‌شود و زود مریض می‌شود و کسی به جز مادرش اجازه‌ی نزدیک شدن به او را ندارد. مادر ژوانا ٣٠ سال دارد و برای به دوش کشیدن این همه سختی خیلی جوان است. او می‌گوید: همه چیز از یک آزمایش خون شروع شد و بعد فهمیدیم که دخترم سرطان دارد. از روزی که فهمیدم ژوانا سرطان خون دارد ١٠ سال پیر شده‌ام. دخترم ٣ ساله بود و به سرطان خون مبتلا شده بود. هنوز هم تعجب می‌کنم من و همسرم که تمام آزمایشات پیش از ازدواج را انجام دادیم و هیچ مشکلی نداشتیم، حتی با همسرم رابطه‌ی فامیلی هم نداریم، نه در خانوادهی من و نه خانوادهی همسرم این بیماری وجود نداشته و ندارد.
وی در ادامه‌ی صحبت‌هایش می‌گوید: همسرم استادکار لوله‌کش ساختمانه. درآمدش خوب بود و زندگیمان را می‌گذراندیم، ولی برای تأمین هزینه‌های درمان دخترم مجبور شدیم ماشینمان را بفروشیم. هر بار که برای شیمی‌درمانی به کرماشان می‌رفتیم هزینه‌های ایاب‌وذهابمان خیلی زیاد بود.
رقیه. ن مادر ژوانا می‌گوید: دوره‌های شیمی درمانی دخترم آنقدر زیاد بود که دقیقاً تعداد جلسات آن را به یاد ندارم. داروهای شیمی درمانی توسط بیمارستان رایگان به بیماران عرضه می‌شد، ولی داروهای مکملی که بیماران باید استفاده کنند را باید خود بیمار تهیه کند. یک بار برای یکی از داروها تمام شهرها را گشتیم هیچ داروخانه‌ای نداشت و مجبور شدیم از باشور کوردستان بخریم؛ آنهم داروی ترکی که هیچ کیفیتی ندارد و با قیمت ١٠ میلیون تومان. البته با این گرانی دلار الان فکر نکنم این دارو را با ۴٠ تا ۵٠ میلیون تومان بتوان خرید.
«با هزارتا بدبختی یک مسکن مهر خریدیم که مجبور شدیم بفروشیم تا داروهایم را تهیه کنیم و هزینه‌ی عمل جراحی‌ام را بدهیم»
پروین. ا، ۴٣ ساله و مادر ٣ فرزند است. وی نیز درباره‌ی بیماری خود این‌گونه صحبت می‌کند: دختر کوچکم تازه به دنیا آمده بود که فهمیدم سرطان سینه دارم. بیشتر از درد فهمیدن این بیماری، گریه‌های دخترم بود آنهم وقتی نمی‌توانستم به او شیر بدهم و او نیز شیشه‌شیر را پس می‌زد. بعد از کلی رفت‌وآمد به کرماشان (شهر ما جوانرو هیچ امکانات تخصصی نداره و باید برای سی‌تی‌اسکن، سونوگرافی سینه و ماموگرافی به کرماشان بریم) و کلی هزینه‌ی سونوگرافی پستان، ماموگرافی، سی‌تی اسکن و... دکتر گفت باید سینه‌ی راستتو تخلیه کنیم ولی باید قبلش ١٢ جلسه شیمی‌درمانی انجام بدهی.
وی در مورد هزینه‌های درمان بیماری‌اش این‌گونه می‌گوید: در حال حاضر که سینه‌ام تخلیه شده، پزشک معالجم گفته که نیازی به شیمی درمانی و دیگر داروهای مکل ندارم، فقط یک سری دارو استفاده می‌کنم که آنهم با هزار بدبختی گیر می‌آورم. تا یک سال پیش همه‌ی داروهایم را می‌توانستم اینجا بخرم ولی در حال حاضر داروهای خارجی در ایران اصلاً گیر نمی‌آید با این بی ارزش بودن ریال مجبورم داروهایم را از باشور کوردستان تهیه کنم و هر بار نسخه‌ی داروهایم بیشتر از ۶ تا ٧ میلیون می‌شود، با هزارتا بدبختی یک مسکن مهر خریدیم که مجبور شدیم بفروشیم تا داروهایم را تهیه کنیم و هزینه‌ی عمل جراحی‌ام را بدهیم. عمل جراحی سینه‌ام را در بیمارستان خصوصی انجام دادم و فقط عمل جراحی و داروهای تجویز دکتر بیشتر از ٧٠ میلیون تومان هزینه داشت.
«هر سه ماه یک بار باید آن آمپول را تزریق کنم و هر بار هزینه‌ی بیشتری می‌دهم»
فریده. س ۵۵ ساله، سرطان معده دارد و می‌گوید قبل از بیماری‌ام ٩٠ کیلو وزن داشته‌ام و الان ۴٨ کیلو شده‌ام. وی می‌گوید: اولش از حالت تهوع شروع شد و بعد آزمایش آندوسکپی و گاستروسکوپی فهمیدیم سرطان معده است. این بیماری که من دارم هیچ راه چاره‌ای به جز برداشتن معده‌ام ندارد. البته پزشک متخصص گفت برداشتن کامل معده و یا قسمت‌هایی از معده در شرایطی انجام می‌شود که غده‌ی سرطانی تمام بافت معده را درگیر کرده باشد.
وی می‌گوید بعد سه جلسه شیمی‌درمانی، قربانی خرافات شده است و برای فرار از هزینه‌های درمان و همچنین دردها و عوارض شیمی درمانی سعی کرده است به یک رقیه خوان اعتماد کند تا بلکه درمان شود، اما پس از دوماه حالش وخیم‌تر شده و مجددا به پزشک مراجعه می‌کند.
وی در خصوص هزینه‌های درمانش می‌گوید: داروهای مکمل و چندتا آمپولی که می‌خرم با هزارتا بدبختی گیر می‌آورم. یک آمپول را از ناصرخسرو با ٨ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان خریدم، بار دوم همان دارو را ١٢ میلیون ٨٠٠ هزار خریدم. از ۶ ماه پیش ٢ بار مجبور شدم آن دارو را بخرم که پسرم از باشور کوردستان برایم خرید و بار آخر مجبور شدیم بابت همان آمپول ١٨ میلیون تومان پول بدهیم. من هر سه ماه یک بار باید آن آمپول را تزریق کنم و هر بار هزینه‌ی بیشتری می‌دهم. او می‌گوید: تا الان بیشتر از ۵٠٠ میلیون تومان خرج کرده‌ام. هربار رفت‌وآمد و پول ویزیت و آزمایش و ... بیشتر از ٢ میلیون تومان هزینه دارد. البته اگر جواب هم بدهد اشکال ندارد ولی دکتر گفته است باید یه قسمت بزرگی از معده‌ام را جدا کنند.
«پدرم همین‌که فهمید مادرم مریض است و سرطان دارد دیگر ولش کرد»
شهین. ع، زنی ۴٠ ساله قربانی کودک همسری که در خانه‌ای کاهگلی در یکی از روستاهای اطراف جوانرو به همراه دختر ٢٢ ساله و پسر ٢٠ ساله‌اش زندگی می‌کند. با مشاهده‌ی عکس ترسیم شده‌اش بر روی یک قالیچه، نمی‌توان باور کرد که این زنی که فقط پوست و استخوان‌هایش مانده است، آن زن باشد. زنی زیبا که شاید به جرأت گفت در حال حاضر کمتر از یک بچه‌ی ١٠ ساله جثه داشته باشد و توانایی صحبت کردن را از دست داده است و دخترش می‌گوید که به خاطر دوز بالای داروهایش فقط در حال بیهوشی است.
شیلان، دختر شهین می‌گوید: پدرم همین‌که فهمید مادرم مریض است و سرطان دارد دیگر ولش کرد. از وقتی به یاد دارم مادرم از دست پدرم یک روز خوش نداشت. همه‌ی مشکلات عصبی که از دست پدرم کشید باعث شد سرطان بگیرد. به خوبی به یاد دارم که پدرم به جای آرامش دادن به مادرم و تسکین دردهایش عصبانی بود که مادرم سرطان دارد، انگار مادرم خودش انتخاب کرده بود سرطان بگیرد یا دوست داشت سرطان بگیرد که پدرم را آزار دهد. وقتی جواب ماموگرافی و پاتولوژی گرفتیم و فهمیدیم مادرم سرطان دارد، پدرم یک ماه از خانه رفت، شب‌ها هم به خانه بر نمی‌گشت و چون پاسدار است در همان پادگان محل کارش می‌خوابید. اصلاً مادرم را نبرد دکتر و شیمی درمانی. ما الان با پدربزرگ و مادربزرگم زندگی می‌کنیم و خودشون خیلی فقیر هستند و نمی‌توانستند که کمکی به مادرم بکنند، برای همین مادرم بی‌خیال مریضیش شد.
شیلان می‌گوید سرطان تمام بدن مادرش را درگیر کرده و توان راه رفتن ندارد و او را با ویلچر جابه‌جا می‌کنند.
«به علت کمبود دارو، گرانی و کیفیت نامرغوب داروها در ایران نزدیک به ۵ سال است که برای معالجە بە سلیمانیه می‌روم»
مریم محمدی ۳۵ سالە، اهل پاوه و دارای دو دختر ١٠ و ۵ ساله است. نزدیک بە ۱۵ سال است بە بیماری سرطان مبتلا شده در مورد مشکلات درمان و کمبود داروی سرطانی در روژهلات کوردستان و ایران می‌گوید: همسر من کارمند است و قبل از اینکه من به این بیماری مبتلا شوم وضعیت اقتصادی مناسبی داشتیم، اما بعد با وجود هزینه‌های سنگین درمان و سفرهای مکرر به تهران برای شیمی درمانی فشار مضاعفی بر ما وارد شد تا آنجا که مجبور شدیم چند وام با سود کلان بگیریم، ولی این هم کفاف درمان را نکرد چون من برای هر ماه نزدیک به ١٠ میلیون تومان پول نیاز داشتم و برای همین خانه‌مان را فروختیم. به علت کمبود دارو، گرانی و کیفیت نامرغوب داروها در ایران نزدیک به ۵ سال است که برای معالجە بە سلیمانیه می‌روم، هرچند این هم مشکلات خاص خودش را دارد و من سه ماه یکبار باید به باشور کوردستان بروم اما حداقل در آنجا می‌توانم با کمک یکی از فامیل‌هایم داروهایم را تهیه کنم.
«جرأت ندارم دوباره از آن داروها که مشخص نیست تقلبی باشند یا اصلی استفاده کنم»
مهدی، معلم بازنشسته، بیش از ٣ سال است دچار بیماری سرطان شده است. او در مورد شیوه‌های درمانیش می‌گوید: دو دوره شیمی‌درمانی و یک دوره پرتو درمانی و یک دوره ایمونوتراپی انجام داده‌ام. در دوره آخر، ١٢ آمپول تهیه کردم که قیمت هر آمپول ١٠٠ میلیون تومان بود. هیچ کدام از این درمان‌ها بر روی بیماری من تاثیر مثبت نداشت و آمپول‌هایی که با عنوان خارجی به من دادند در اصل تقلبی و ایرانی بود و اکنون با پیشنهاد دکترم باید یک دوره‌ی دیگر درمان را با آمپول‌های گران‌تر شروع کنم. الان نه توانایی مالی دارم و نه جرأت دارم دوباره از آن داروها که مشخص نیست تقلبی باشند یا اصلی استفاده کنم. من دو راه بیشتر ندارم، یا آمپول‌های اصلی را از منبع مطمئن تهیه کنم که احتما آن خیلی ضعیف است و یا برای درمان به خارج بروم. من تمام دارایم را فروخته‌ام و اکنون به لطف دوستان در حال جمع کردن کمک‌های مردمی برای درمانم هستند.