سارا محمدی

جوانرو - تولد نوزاد با نیازهای ویژه علاوه بر مشکلات ویژه‌ای چون تغذیه، نگهداری، پرستاری و مانند آن فشارهای روانی بسیاری را بر والدین به ویژه مادران تحمیل می‌کند. اگر نوزادی با نیازهای ویژه از جمله جسمی، ذهنی، رفتاری و یا ترکیبی از آن‌ها متولد شد، فشارهای روانی حاصل از تولد چنین فرزندی بر اعضای خانواده به ویژه مادر چندین برابر می‌گردد و معمولاً مادر بیشترین ضربه‌ی روحی و جسمی را متحمل می‌شود.

همچنین افزایش پدیده‌ی تولد کودکان دارای نیازهای ویژه که با حذف قانون غربالگری و همچنین ممنوعیت سقط جنین در ایران افزایش چشمگیری داشته است، جدای از فشارهای روانی به خانواده و مادران، پدیده‌ی افزایش رها کردن این کودکان را در جامعه افزایش می‌دهد.

در این رابطه خبرگزاری ژنها با چندین مادر کودکان با نیازهای ویژه  و مشکلات پس از تولد این کودکان گفت‌وگویی انجام داده است.

آفاق. ن  ٣٨ ساله، درباره‌ی شرایط فرزندش می‌گوید: من دو تا پسر دیگر دارم. پسر بزرگم ١۶ سال سن دارد و پسر دومم نیز ٩ سال سن دارد. همیشه دلم می‌خواست یک دختر داشته باشم، ۴ سال پیش باردار شدم. چون فرزندان قبلی‌ام هیچ مشکلی نداشتند برای انجام آزمایش غربالگری اول که در هفته‌های ١١ تا ١٣ انجام می‌شود، نرفتم. ولی قبل از آن چند سونوگرافی معمولی انجام داده بودم ولی هیچکدام از آن‌ها تشخیص نداده بودند بچه‌ام مشکل دارد، وقتی در اواخر ماه چهارم بارداری برای انجام یک چکاب و سونوگرافی به کرماشان رفتم، فهمیدم که بچه‌ام یک مشکل دارد و بعد از مراجعه به پزشک فوق تخصص، متوجه شدم که بچه‌ام در ستون فقراتش مشکلی دارد. فوق تخصص فلوشیپ با یک برگه مبنی بر اینکه بچه‌ام در ستون فقراتش مشکلی دارد و بعد به دنیا آمدن امکان دارد هیچوقت نه بتواند بنشیند و نه راه برود، من را به کمیسیون پزشکی که باید تأیید می‌کردند تا بتوانم از طرق قانونی سقط را انجام دهم، معرفی کرد.

وی می‌گوید: بعد از کلی رفت‌و‌آمد کمیسیون پزشکی که متشکل از ۴ تا پزشک متخصص کودکان، فلوشیپ، متخصص جراحی استخوان و ارتوپدی و متخصص زنان و همچنین یک روحانی بود، با اکثریت آرا تشخیص دادند که به احتمال ٨٠ درصد فرزندم در آینده هیچ مشکلی ندارد و احتمال دارد که یک پیچ خوردگی ستون فقرات داشته باشد که در آینده با عمل جراحی بهبود پیدا می‌کند، برگه سقط جنین را برایم امضا نکردند و به همین راحتی زندگی من و بچه‌ای که در حال حاضر هیچگونه حرکتی ندارد را به بازی گرفتند. روحانی که آن‌جا بود درباره‌ی گناه سقط بچه در حالی که روح دارد و جان دارد صحبت‌ می‌کرد. البته ناگفته نماند که گفته‌های مردم هم که می‌گفتند به خدا بسپار، خدا بزرگ است و دکترها به خیلی از زنان گفته‌اند که بچه‌اش مشکل دارد و بعد از به دنیا آمدن، الان بچه‌شان بدون هیچ مشکلی زندگی می‌کند، من را از فکر کردن به سقط جنین منصرف کرد ولی کاش هیچوقت ماهان را به دنیا نمی‌آوردم.

این مادر که خستگی از چهره‌اش نمایان است، درباره‌ی شرایط پسرش ماهان می‌گوید: بعد از به دنیا آمدن ماهان، شرایط مالی‌مان خیلی بد شده است. چون هزینه‌های درمانش خیلی زیاد است و هر بیماری که فکرش را بکنید بچه‌ام دارد. بعد از دو ماه گریه کردن مستمر فهمیدم که پسرم ناشنوا است. بعد از کلی رفت‌و‌آمد برایش سمعک گذاشتند. چند ماه بعد از شکل غیر نرمال دست‌ها و پاهای پسرم و همچنین اینکه نمی‌توانست، بنشیند، فهمیدم که ستون فقراتش مشکل دارد. بعد از مراجعە زیاد، دکترها گفتند که هیچ راه چاره‌ای ندارد و باید صبر داشته باشیم که ببینیم با فیزیوتراپی و کمک ورزش‌های فیزیوتراپ که هر هفته کلی هزینه برایمان دارد، کمی بهتر می‌شود یا نه. در ١ سالگی و بعد از سونوگرافی فهمیدیم که بچه‌مان کیسه‌ی صفرایش پر از سنگ است و باید کیسه‌ی صفرایش را عمل کنند و از بدنش خارج کنند. هیچوقت تا الان نشنیده بودم که بچه‌ی یک ساله کیسه صفرایش سنگ ساز باشد و دکترها هم می‌گفتند این عارضه خیلی نادر است و این هم از بدبختی من.»

وقتی با آفاق صحبت می‌کردم، ماهان در بغلش بود و می‌گفت الان که وارد سه سالگی عمرش شده هنوز نمی‌تواند بشیند و راه برود. «حتی نمی‌تواند چیزی را با دستانش نگه دارد، تمام زندگی‌ام شده است ماهان. خدا لعنت کند کسی که آینده‌ی من و این بچه را به بازی گرفت، کاش هیچوقت به دنیایش نمی‌آوردم، حتی گاهی مواقع فکر می‌کنم که اگر من بمیرم، کی از این بچه‌ی بیچاره نگهداری می‌کند.»

ک.ب ٣٨ ساله، مادر یک کودک با نیازهای ویژە می‌گوید: من و همسرم به دلیل رابطه‌ی فامیلی و داشتن معلول در خانواده قبل از بچه‌دار شدن آزمایشات لازم را انجام داده بودیم و نتیجه این بود که ما برای بچه داشتن مشکلی نخواهیم داشت. زمانی که باردار شدم، نگرانی‌های بیشتری داشتم و آزمایشات لازم را مجدداً انجام دادم و بچه‌ی اولمان سالم به دنیا آمد. در بارداری دومم نیز تمام آزمایشات را انجام دادم تا اینکه در غربالگری دوم به من گفتند که بچه‌ام طبیعی نیست و احتمالاً مشکلاتی دارد. به من گفتند که دو هفته‌ای صبر کنم و مجدداً آزمایش‌‌های دیگری را انجام دهم، بعد از  آنکە متوجە شدم جنین مشکل دارد بلافاصه برای سقط اقدام کردم، اما دست دست می‌کردند و با احتمال همه چیز را پیش می‌بردند. یعنی می‌گفتند احتمالاً با دارو مشکل حل شود و فلان و بهمان. مدتی تحت نظر دکتر بودم و هرچیزی می‌گفتند انجام می‌دادم. گاهی می‌گفتند مشکل جنین کمتر شده است. کمی خیالم راحت می‌شد اما نگرانی‌هایی داشتم تا اینکه فرزندم ٧ ماهه به دنیا آمد. ١۵ روز او را در دستگاه قرار دادند و بعد از آن مشکلات و ناراحتی‌های من بیشتر شد. آنیتا (اسم دخترش)، نمی‌تواند رشد حرکتی و شناختی داشته باشد. تنها از نظر فیزیکی رشد می‌کند. الان ١۴ سال دارد و به ما گفته‌اند که نهایتاً تا ١٨ سالگی عمر می‌کند. چون سرکار می‌روم برایش پرستار گرفته‌ام. اما این مشکلات روحی من را حل نمی‌کند. از زمانی که آنیتا ۵ ساله بود دچار حملات پانیک شدم. اوایل بسیار شدید بود و مدتی بهتر شدم. اما هر سال که می‌گذرد و به ١٨ سالگی او نزدیکتر می‌شوم بیشتر عذاب می‌کشم. من مطمئنم که آن زمان برای اینکه سقط نداشته باشم با وعده‌های الکی من را دلخوش می‌کردند. چون می‌گفتند اگر این راه درمان را ادامه دهی بهتر از رفتن به دنبال مجوز سقط است. کاش از بازار آزاد قرص سقط جنین گرفته بودم تا این‌که او را به دنیا بیاورم که هم آنیتا را اذیت می‌کنم، هم خودم و همسرم عذاب می‌کشیم.

ا.ن ٣۴ ساله کە در حال حاضر ٢قلو باردار است، در یکی از آزمایشاتش مشخص شده یکی از جنین‌ها مشکل دارد و جنین دوم سالم است. او می‌گوید: خیلی نگران هستم. من تمام آزمایشات لازم را انجام داده‌ام که فرزند سالمی داشته باشم. چون در خانواده‌ی همسرم افراد دارای نیازهای ویژە وجود دارند، من قبل از باردار شدن آزمایشات ژنتیک هم انجام دادم. الان می‌گویند که اجازه‌ی سقط ندارم چون ممکن است جنین سالم، دچار آسیب شود. ابتدا به من گفتند جنین دوم را کورتاژ می‌کنند اما الان می‌گویند با دارو مانع از رشد او می‌شوند تا زمانی که بتوانند جنین دوم را سالم به دنیا بیاورند. من اعتماد ندارم و در بلاتکلیفی بزرگی به سر می‌برم. نمی‌دانم چه کار بکنم. حتی سعی کردم که از بازار سیاه دارو بخرم اما به من گفته‌اند که چون اسمم ثبت شده است، جرم محسوب می‌شود و برایم عواقب قانونی دارد. با این وجود می‌خواهم هر دو جنین را از بین ببرم تا از این طریق مانع آزار و اذیت یک کودک با چنین مشکلاتی شوم.