نيرمين طارق 

القاهرة ـ .

مؤسسة ورئيس مجلس أمناء مؤسسة "ياسمين السمرة" هناء السادات أو ماما هناء كما يطلق عليها الأطفال تحدثت لوكالتنا من خلال حوار عن كيفية تغلبها على الحزن بعد وفاة ابنتها ياسمين السمرة وإنشائها مؤسسة خيرية تخدم الأطفال المصابون بأمراض نادرة وإطلاق اسم ابنتها عليها، ومشاركتها في أكبر مؤتمر طبي عالمي.

 

هل بإمكانكم أن توضحوا لنا ما هو مرض انحلال الجلد الفقاعي؟

مرض انحلال الجلد الفقاعي مرض جلدي خطير يحدث بسبب نقص الكولاجين وهي المادة الخاصة بتكوين الجلد، يعاني مريض انحلال الجلد طوال حياته بسبب الانيميا الحادة وسقوط الأسنان والجروح المستمرة.

مرضى انحلال الجلد لا يعيشون طويلاً، كنت أعلم أن ابنتي الوحيدة ياسمين لن تعيش فترة طويلة، فقد عاشت لمدة 15 عاماً فقط، كانت تلك السنوات من أسعد سنوات حياتي، كانت مصدر فخر لي، ساعدتها على الالتحاق بمدرسة ألمانية، وهناك تعلمت الرسم، عرضت لوحاتها في أول معرض لها عام 2007، ظلت ياسمين ترسم وتلون وتنشر البهجة حتى وفاتها عام 2012.

 

ما الذي دفعكم لتأسيس مؤسسة "ياسمين السمرة" لرعاية مرضى انحلال الجلد؟

قمت بتأسيس الجمعية عام 2014 أي بعد وفاة ابنتي ياسمين بعامين، لرغبتي في نقل خبرتي لكل أم لديها طفل مصاب بانحلال الجلد ولا تجيد التعامل معه، فالمرض غير معروف والمصابين يحتاجون إلى رعاية من نوع خاص بشكل يومي، حرصت على تقديم الخدمات للمرضى حتى يشعروا أنهم جزء من المجتمع وهناك من يهتم بهم.

 

ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسسة "ياسمين السمرة" للمصابين؟

المؤسسة تقدم خدمات طبية للأطفال من خلال توجيه الأمهات للأطباء المختصين بفحص مرضى انحلال الجلد، نتعاقد مع أطباء جلدية حتى يقدموا الخدمات مجاناً للمرضى كما نقوم بتوفير المستلزمات الطبية مثل الشاش والمقاعد المتحركة للمرضى، المؤسسة ليست علاجية فقط بل تمثل نادي ثقافي للأطفال المصابين فنقوم بتعليمهم الرسم والموسيقى والرقص الذي يكون بديل عن العلاج الطبيعي، فالفن يُسكن أوجاعهم بالإضافة إلى تنظيم رحلات إلى الأماكن المفتوحة كالمطلة على نهر النيل حتى يتمكنوا من الحركة بسهولة لأن الغالبية منهم لديهم صعوبة في الحركة، كما نقوم بمساعدة الشباب المصابين على العمل من خلال فتح مشاريع خاصة بهم؛ لأنهم لا يجدون فرص عمل بسبب مرضهم.

 

هل كان لمؤسسة "ياسمين السمرة" دور في تحسين حالتكم المعنوية بعد وفاة ابنتكم؟

ياسمين كانت مصدر سعادتي أثناء حياتها وبعد مماتها مازالت مصدر من مصادر السعادة، فعندما أقوم بتنظيف جرح أحد الأطفال المصابين أشعر براحة غير عادية وما زلت أرى ياسمين في حضن وعين كل طفل مصاب، لدي إيمان بأن وجودها كان لرسالة، وأنا حريصة على استكمال تلك الرسالة، كانت دائماً تقول أنا مختلفة وبعد موتها حرصتُ على دعم ورعاية الأطفال المختلفين مثلها وهي تمثل أيقونة لكل المرضى فرغم مرضها كانت ترسم بشكل مبهج وتم عرض لوحاتها في العديد من المعارض في وقت لم يكن هناك معارض تعرض لوحات الأطفال. الابتلاء ليس سهل هناك دائماً جانب مبهج في كل مريض وكل معاق يجب أن نبحث عنه وننميه.

 

من وجهة نظركم ما هي الخدمات التي يجب أن تقدمها الدولة لمرضى انحلال الجلد؟

يجب أن يتم تصنيفهم من ذوي الاحتياجات الخاصة حتى يحصلوا على حقهم في فرص العمل التي توفرها الدولة، كما أطالب وزارة الصحة بأن يقوم التأمين الصحي بتغطية صحية لمرضى انحلال الجلد، فكما تقدم الدولة الأنسولين لمريض السكر أتمنى أن يحصل مريض انحلال الجلد على علاجه، كما يجب تنظيم حملات لتوعية المجتمع بمرض انحلال الجلد لاعتقادهم بأنه مرض معدي، ولحماية مرضى انحلال الجلد من التنمر.

 

ماذا عن مشاركتكم في أول مؤتمر على مستوى العالم حول انحلال الجلد الفقاعي؟

قمت بتمثيل مصر في المؤتمر الذي عقد في العاصمة البريطانية لندن عام 2020 لبحث آخر التطورات الطبية والأبحاث العلمية التي تبحث عن سبب الجين المسبب لنقص الكولاجين الذي ينتج عنه مرض انحلال الجلد الفقاعي، برعاية مؤسسة ديبرا الإيطالية، ونجحت في دعوة مؤسسة ديبرا للقدوم إلى مصر وتقديم الدعم الطبي للمصابين.

 

ما هو الحلم الذي تتمنون أن يتحول لحقيقة؟

أتمنى أن أرى أمهات الأطفال المصابين بأمراض جلدية مثل مرض متلازمة جفاف الجلد المصطبغ (زيروديرما) أو أطفال القمر كما يطلق عليهم، وأمهات الأطفال المصابين بمرض جلد الفيل، يعملن على نقل خبراتهم، فالطبيب سيمنح الطفل العلاج فقط ولكنه لن يعلم الأم كيفية التعامل مع ابنها المريض الذي يحتاج رعاية يومية من نوع خاص وأن يقوموا بحملات لتوعية الناس للقضاء على التنمر الذي ينتج عن نقص الوعي.