نيرمين طارق

القاهرة ـ .

متلازمة داون حالة وراثية، تحدث عندما يولد الطفل مع 47 كروموسومات بدلاً من 46 العادية، ويتفاوت شكله من مصاب إلى آخر، ويقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بحسب جمعية الأمم المتحدة، بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم، ويولد كل عام ما يقرب من ثلاثة إلى خمسة ملايين طفل ممن يعانون من الاضطراب الجيني.

ودائماً ما تتعرض هذه الفئة لمشاكل نفسية وضغوط بسبب نظرة المجتمع لهم، وكان البرلمان المصري قد أقر في عام 2018، قانون حقوق ذوي الإعاقة رقم 10، ومنح ذوي الاحتياجات الخاصة ومن بينهم المصابين بمتلازمة داون حزمة من الحقوق الصحية والتعليمية والتأهيلية، والتوصية بضمهم لسوق العمل.

 

"أيقونة تغيير المناهج" 

سما رامي أو "أيقونة تغيير المناهج" كما يطلق عليها رواد مواقع التواصل الإجتماعي فأثناء دراستها في المرحلة الثانوية وجدت سما رامي الكتب الدراسية توصف متلازمة داون بالبله المنغولي وهو ما رفضته سما وطالبت عبر صفحتها الشخصية وزارة التربية والتعليم بحذف المصطلح لأنه وعلى حد قولها هم أصحاب همم وليسوا أصحاب بله، وقد تم تعيين سما كأول سفيرة نوايا حسنة من قبل هيئة سفراء النوايا الحسنة العالمية، وسما هي طالبة في الأكاديمية البحرية ولكنها لا تحضر المحاضرات بمفردها فدائماً والدتها سوزان طلعت تكون معها، والدتها لم تستسلم عندما لم يتم الترحيب بسما من قبل الأساتذة في جامعة القاهرة ونقلتها للأكاديمية البحرية حتى تنتهي من دراستها الجامعية بعد مجهود شاق من الأم التي تردد دائماً "إذا كانت سما إبتلاء فليت كل ابتلاء جميل مثل سما".

 

أول مذيعة 

أمل إبراهيم هي الجندي المجهول وراء قصة نجاح رحمة خالد التي أصبحت أول مذيعة من أصحاب متلازمة داون عندما قررت أن تعاملها كطفلة طبيعية بعد ولادتها وأقامت إحتفال لترحب بقدومها للحياة وأدركت قيمة التدخل المبكر في حياة الأطفال من أصحاب متلازمة داون وكانت ترافقها أثناء جلسات التخاطب والعلاج الطبيعي حتى تخرجت رحمة من معهد الألسن وحصلت على الميدالية البرونزية في بطولة العالم التي أقيمت في ايطاليا عام 2016 وتعمل رحمة خالد حالياً كمذيعة في دي أم سي.

 

أول معيد 

إيمان والي هي والدة أول معيد من أصحاب متلازمة داون والتي لم تستسلم للطبيب الذي قال لها أن ابنها إبراهيم الخولي لن يكون قادر على التعليم أو الحركة فكانت تصر على حضور جلسات التخاطب معه حتى تعيد له الجلسات في المنزل وظلت تبحث له عن مدرسة عندما رفضته المدارس لمجرد إنه من أصحاب متلازمة داون، حتى إلتحق إبراهيم بكلية الإعلام بالجامعة الكندية وبعد تخرجه عمل فيها كمعيد والفضل يعود لأم بذلت مجهود شاق ولم تستسلم لأفكار أو معتقدات المجتمع بل جعلت من ابنها بطل تنس أرضي فقد شارك إبراهيم في الأولمبياد الخاص عام 2008 وحصل على ثلاث ميداليات.

 

فنانة تشكيلية 

شجعت السيدة هناء أمين ابنتها مريم وجيه على ممارسة الرسم وكانت تشتري لها منذ صغرها الألوان واللوحات حتى ترسم بحرية وعند سن إلتحاق مريم بالمدرسة لم يكن صدر قرار الدمج ولكن ظلت الأم تبحث لها عن مدرسة تلتحق بها وبعد سنوات من الإهتمام والمجهود الشاق إلتحقت مريم بكلية الفنون الجميلة، وتقوم مريم بعرض لوحاتها في معارض داخل وخارج مصر بالإضافة لممارستها للسباحة فقد حصلت مريم علي 50 ميدالية من خلال مشاركتها المستمرة في البطولات الدولية.